2016-11-15 马凌冬 编译 美国ABA特教咨询
Mary Barbera是一名博士级应用行为分析师（BCBA-D），注册护士，也是一名自闭症儿童的母亲和畅销书作家。她的长子于1996年出生，在三岁生日的前一天被诊断为患有自闭症，Mary因此从注册护士转行学习BCBA。她在2007年出版了【语言行为方法-- 如何教育孤独症和相关障碍儿童】一书，广受欢迎，被翻译成包括中文的多种语言，销售量达5万多册。在这本书中，Mary 从家长和专业人员的双重角度，通过大量的亲身经验和工作实例，对 Mark Sundberg 的语言行为方法（VB-MAPP）在家庭和教室环境中的应用提供了宝贵的实战信息。感谢华夏出版社的中文简体版，这本书对家长和老师都有很大帮助。
1. 过于专注于孩子的不足
最常见的错误是我们没有把孩子当作一个整体来观察，完全围绕孩子的“缺陷”和“不足”来讨论并制定干预方案。自闭症不是某种单一症状，而是一种广泛的神经发育障碍，是一个具有一系列不同程度和表现形式的“谱系”。没有两个被诊断为自闭症的孩子是相同的。仅一个“自闭症”的标签，不能代表任何一个孩子，每个孩子都是独特的（请参考 超越“标签”）。
阵营一：“这孩子经历充沛，喜欢户外活动，与同学的关系不错，愿意帮助别人。”
阵营二：“这孩子有很多破坏性行为，不专心听讲，上课时经常离开座位，冲出教室。情绪容易失控，经常大声喊叫。”
很多时候让人怀疑：“我们是在说同一个孩子吗？” 是的！只是大家的出发点不同，观察的侧重点也不同。这种情况下，把红色和蓝色混合起来，这个“紫色”才是比较全面真实的画面。为了避免只见树木不见森林，家长老师通常要提醒自己“退后一步”，不仅要看到与自闭症有关的那部分，还要看到其他部分。孩子不等于自闭症，孩子更不等于问题行为。我们需要接受并且尊重每个孩子独特的发展时间表，真正地全面地了解他，才能帮他进步。
2. 以降低问题行为为重点
很多人误以为由于自闭症是一种以“异常行为”为特征的精神健康障碍，所以干预核心应该是改变“问题行为”。其实自闭症更是一个有关社会性的障碍，社交沟通技能的欠缺导致了我们表面看到的“问题行为”。打个比方，我们一般只看到浮在海面上的冰上一角，也就是“问题行为”，但这只是问题表面的部分。问题的核心部分其实都潜在水下，不用心观察是看不到的。
比如冰山浮在水面上的部分是我们看到的孩子的问题行为 -- 又哭又闹；水面下才是孩子的问题根源所在 -- 他还不具备功能性沟通技能。我们干预的重点应该放在教授有效的沟通能力，帮助孩子与别人建立有意义的关系，而不是简单处理他的哭闹行为。
如果只试图降低问题行为，我们无法针对自闭症的核心问题，同时孩子会总处于一种“我是错的”的心态中，无法建立信任和安全的学习环境，而这正是自闭症孩子最需要的。所以在ABA的教学中，我们一再强调教授技能和降低问题行为两个方面都重要，但是请把重点放在教授技能上面。
对于这两方面的时间分配比例，Mary 提出把 90% 的精力和时间放在学习技能方面，把剩下的10%用来对待问题行为。这方面我听到过不同说法，比如应该按照80%，20%的比例分配等。但是中心思想是一样的，教授新技能永远是教学的重点，请把主要精力放在这里。
其实这个理念大家一直都在讲，但在实际情况中，很多时候我们还是会选择原始地、消极地对付问题行为。为什么？因为这样做表面上“简单”并且“见效快”,“看！我很利索地把孩子的问题行为消灭在萌芽状态中了。”但是其实这种“修复”是短暂的，而且负面作用非常多。比如我见过一位影子老师，他永远紧挨着孩子坐，一看到孩子有动静，就马上坐在他身上，压住他；孩子刚有一点要闹情绪的苗头，他就先紧张起来，然后不问青红皂白，马上把孩子带出教室。这种对问题行为做出的初级的“原始反应”，经常会加剧该行为，而不是减少。
3. 不重视团队合作
刚刚读完【凯莉的声音】，这本书中凯莉的爸爸讲的一句话让我印象很深，他说：教育一个自闭症孩子需要一个“责任有限公司”，他把多年来帮助他女儿的老师和专业人士们称作“Carly LLC”，我觉得他这个比喻既好笑也恰当。我们任何一位家长，如果把这些年来跟孩子有关的老师、专业人员列出来，成立一个小公司应该是一点问题都没有的。
团队合作从小的范围来讲，是指ABA团队的内部合作。拿一个由五位老师组成的治疗小组来说，如果三位老师坚持记录数据，另外两个老师不记录，那么孩子的进步和干预的效果都无从测量。另外，如果上完课谁也不记笔记，不跟别人沟通，那么下一位来上课的老师会一头雾水，他可能会反复练习孩子已经掌握的技能，也可能误以为还没有掌握的技能已经会了，于是停止练习。不管哪种情况，如果不沟通，不合作，我们都是在浪费孩子宝贵的治疗时间。
从大的范围来讲，团队合作指专业人士、家长、学校和政府机构之间的合作。协调方方面面的关系，主要靠家长。家长绝对是责任有限公司的“CEO”, 是孩子最有力的倡导者和最稳定的支持。家长的参与和孩子的进步曲线是成正比的，也是行为干预计划成功的最重要的因素之一。如果孩子生活中的每个人都在实施相同的干预程序，他一定能更快地掌握新技能。除了与机构、学校、政府部门的合作，感统、语言，ABA和心理咨询等跨行之间的沟通工作，多数也要靠家长去做。
专业人员需要尊重家长的意见，不管在评估还是治疗过程中，请常与家长定期谈话，争取得到更多的信息。比如以前提到过，一名BCBA做行为功能评估，直接用于观察孩子的时间往往只有几小时，而家长一天跟孩子相处下来，就超过这几小时了。这里需要多提一句，如果我们都任职于某个“责任有限公司”，那么每个部门都有自己的语言，财务部门说财务的话，市场部门说市场的话，合作协调的时候，请尽量避免使用自己的专业用语。比如参加BCBA会议时，经常听到这样的话：“不要单独使用区别性强化替代行为，把区别性强化替代行为与消弱一起使用会更有效...”但是从专业会场出来，请不要使用这些难懂的词。很多家长虽然没有专业背景，但是他们每天呼吸着自闭症，观察到的都是很宝贵的一手信息，请尊重他们的想法，理解他们的顾虑。谈话时尽量用大家都能明白的语言，把专业词常识化。
